сайт обновлен 16.11.2018 в 11:01 RSS Печать

Подписка на новости

Одной строкой

  • 12.11.2018 в 17:00
    12.11.17 Андрей Седов примет участие в общем собрании собственников помещений дома №16 по ул. Краснопролетарской. В повестве дня утверждение размера платы за содержание общего имущества, принятие решения о заключении договоров ХВС, водоотведения, газоснабжения, отопления и другие вопросы.
     
  • 07.11.2018 в 12:24
    7.11.18 Председатель Законодательного Собрания Ульяновской области Валерий Малышев принимает участие в работе 55 заседания Ассоциации законодательных (представительных) органов государственной власти субъектов Российской Федерации Приволжского федерального округа, которое проходит в г.Самара. Главный вопрос повестки дня — Патриотическое воспитание граждан: состояние и перспективы развития.
       

Ваше мнение

проводится с 01.10.2018 по 02.12.2018
Важно ли для вас знать, как депутат, представляющий ваш округ и/или политическую партию, голосует по тем или иным законопроектам?

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

21.06.2017 в 15:23
orfan21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев, депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину с просьбой внести изменения в российское законодательство, касающееся лекарственного обеспечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.

Впервые термин «орфанные болезни» в мировой медицине появился в 80-х годах прошлого века. В нашей стране понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено Федеральным законом «Об охране здоровья граждан» в 2011 году. По сведениям Минздрава России, количество пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране составляет около 16 тысяч человек. Но по экспертным оценкам, количество таких пациентов гораздо выше официальных данных и на сегодня приближается к двум миллионам человек. Причем эта цифра ежегодно увеличивается. Стоимость лечения орфанных больных исчисляется миллиардами рублей. При этом лекарства, жизненно необходимые таким людям, стоят крайне дорого. Препараты не пользуются массовым спросом (на то эти заболевания и считаются редкими), соответственно, их разработка и производство не приносят фармацевтическим кампаниям коммерческой прибыли.

Сегодня в России приняты и действуют государственные программы помощи людям, страдающим редкими заболеваниями. Программа «7 нозологий» (в нее включены семь орфанных заболеваний) полностью финансируется за счет средств федерального бюджета. Программа «Перечень 24» (24 редких заболевания) предусматривает помощь в приобретении лекарств за счет казны субъектов Федерации, что непосильной финансовой нагрузкой ложится на регионы. Кроме того, остается непрозрачной ситуация с больными, которые не подпадают под эти госпрограммы (каждый год выявляются несколько новых видов редких болезней). Пациентам остается самостоятельно приобретать орфанные препараты, а это практически ставит их «за грань» выживания из-за запредельной стоимости медикаментов.

- В настоящее время в Ульяновской области проживает 156 орфанных больных. Это менее одного процента общей численности граждан, имеющих льготы на обеспечение лекарствами за счет средств регионального бюджета. При этом в 2017 году на орфанные заболевания в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области, - прокомментировал проблему Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев.

В пример он привел двух больных ульяновцев. Одному из них ежегодно требуется медикаментов почти на 46 миллионов, второму - на 56 млн. рублей.

- Такие колоссальные суммы – неподъемное бремя для региональной казны, а уж тем более для больных людей, - отметил спикер парламента. -  Выход из создавшейся ситуации мы видим в передаче полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному центру.

Ульяновские парламентарии единогласно приняли обращение к руководству страны. Председатель Законодательного Собрания подчеркнул, что «эту точку зрения разделяют и законодатели других регионов».

- Положение не изменится, пока власти всех уровней не поймут, что вложения в здравоохранение нации – это не расходы, а инвестиции в будущее, - резюмировал он.

В сентябре вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных по инициативе Анатолия Бакаева планируется рассмотреть на очередном заседании Ассоциации законодателей ПФО в Кирове.

Теги: Бакаев А.А.  
Поделиться ссылкой

Сборник



Продолжается сбор материала для сборника воспоминаний «Родные герои. 1941-1945». Рассказы о членах семьи, принимавших участие в Великой Отечественной войне, и их фотографии вы можете присылать по электронной почте pobeda@zs.region73.ru

Школа молодёжного парламентаризма

  • 12.11.2018 в 20:00
    Молодёжный парламент при Законодательном Собрании Ульяновской области открыл «ПОЧТУ ДОВЕРИЯ». Если у тебя есть оригинальные идеи и проекты, если ты мечтаешь научиться новому и быть в гуще событий, если ты хочешь поделиться своими проблемами, напиши нам: mpzs73@mail.ru
     
  • 12.11.2018 в 09:42
    10 ноября экс-председатель Молодежного парламента при Законодательном Собрании, депутат Совета депутатов Майнского района Евгений Карась был избран членом политсовета Ульяновского регионального отделения партии «Единая Россия».
     
  • 07.11.2018 в 17:35
    7 ноября члены Общественного совета Молодежного парламента при Законодательном Собрании совместно с Молодой Гвардии «Единой России» в рамках празднования Дня воинской славы России организовали для ветеранов труда и учащейся молодежи показ фильма о детях Героях в ДК «Руслан» и «Современник».